UMA QUESTÃO DE FAMÍLIA: AGENCIAMENTOS EM TORNO DO DIAGNÓSTICO PARA DOENÇAS RARAS HEREDITÁRIAS

Autores

DOI:

https://doi.org/10.21680/2238-6009.2023v1n61ID31696

Resumo

Este artigo reúne análises de quatro pesquisas realizadas em diferentes regiões do Brasil, que investigaram pessoas e famílias vivendo com doenças raras hereditárias. O fio que costura nosso argumento é a produção do diagnóstico, especialmente em dois aspectos: 1) a demora em diagnosticar corretamente uma doença rara e como isso afeta seu tratamento; e, 2) as negociações em torno das expectativas e moralidades associadas ao diagnóstico para membros da família em risco de terem herdado e, assim, poderem transmitir essa doença. Nosso objetivo é discutir os agenciamentos em torno do diagnóstico, considerando as implicações morais, legais e afetivas presentes na construção da família e do parentesco, e de identidades individuais e familiares. As pesquisas basearam-se em trabalho etnográfico realizado em hospitais, residências das famílias, associações de pacientes, grupos nas redes sociais virtuais, e entrevistas em profundidade com pessoas sintomáticas e assintomáticas, atendidas pelos sistemas público e privado de saúde. Percebemos uma preocupação maior com a produção do diagnóstico quando este pode facilitar o cuidado na vida cotidiana, considerando que através dele é possível acessar tratamentos específicos e direitos sociais. Por outro lado, sua importância é relativizada quando se trata de organizar projetos de reprodução e/ou antecipar cuidados com a saúde de pessoas em risco para a doença. Apesar da busca incessante por um diagnóstico capaz de dar nome para uma enfermidade rara, este pode não ser considerado um destino inescapável para a família como um todo e suas formas de existência, a despeito da herança biológica que a cerca.

Palavras-chave: Diagnóstico; Doença Rara; Genética; Hereditariedade; Família.

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Publicado

15-12-2023

Como Citar

AURELIANO, W.; NÓBREGA, J. .; PEREIRA, E. F.; MUNIZ, L. N. UMA QUESTÃO DE FAMÍLIA: AGENCIAMENTOS EM TORNO DO DIAGNÓSTICO PARA DOENÇAS RARAS HEREDITÁRIAS. Vivência: Revista de Antropologia, [S. l.], v. 1, n. 61, 2023. DOI: 10.21680/2238-6009.2023v1n61ID31696. Disponível em: https://periodicos.ufrn.br/vivencia/article/view/31696. Acesso em: 17 abr. 2024.

Edição

Seção

Fluxo Contínuo/Continuous Flow