PESQUISA CLÍNICA, ÉTICA E DIREITO À SAÚDE

PRÁTICAS EMERGENTES DE BIOATIVISMO CIENTÍFICO NO BRASIL

Résumé

Durante a consulta pública realizada para atualização da Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde, em 2011, aproximadamente 1900 manifestações foram enviadas por pro?ssionais do campo da biomedicina, pesquisadores de várias áreas e portadores de doenças raras e seus familiares. Dentre as críticas ao marco regulatório ético da realização de pesquisas envolvendo seres humanos no Brasil, destacam-se as quase trezentas declarações que expressaram a percepção de que um item especí?co do documento desestimulava laboratórios farmacêuticos a realizarem pesquisas no Brasil e, portanto, eram prejudiciais ao acesso de pessoas com doenças raras a terapêuticas experimentais. A partir dessas interpelações à resolução, este trabalho re?ete sobre as justaposições entre participação em estudos cientí?cos e acesso a tratamentos e como tais aproximações desa?am pressupostos bioéticos de proteção. À luz desse caso, busca-se caracterizar estratégias emergentes de bioativismo cientí?co no Brasil que, mediadas pela noção de direito à saúde, enredam diversos atores sociais em demandas coletivas relacionadas à produção, regulamentação e prática cientí?cas.